Co teď s penězi pro Martínka. Musí se danit a proč lék neplatila pojišťovna? ptají se lidé

Poté, co se v úterý ráno podařilo dotáhnout do úspěšného konce dobročinnou sbírku pro malého Martínka, přichází otázky, co bude dál. Lidé na nákladnou léčbu syndromu AADC poslali už výrazně přes 100 milionů korun, přičemž vyvstala otázka, jestli chlapcovi rodiče nemusejí dar danit. V reakci na to se ozvala přímo Finanční správa s uklidněním, že stát rodinu o žádné peníze nepřipraví. Kontroverzi také vyvolaly hádky politiků o tom, zda neměly léčbu hradit zdravotní pojišťovny.

Veřejná sbírka pro dvouletého chlapce, který trpí vzácnou formou genetického onemocnění známého jen asi u 120 lidí na světě, běžela na portálu Donio.cz několik týdnů, hlavní nápor ale nastal v posledních hodinách a dnech, kdy lidé darovali desítky milionů korun.

Chceme vyvrátit obavy veřejnosti o sbírce pro Martínka.

Příjmy z veřejné sbírky jsou osvobozeny od daně z příjmů. Rodiče pouze musí příjem oznámit finančnímu úřadu.

Neuplatní se ani česká DPH, lék bude podán v zahraničí. ČR si z peněz nevezme žádnou daň.https://t.co/SReYrk4GvY

— Finanční správa ČR (@financnisprava) September 26, 2023

„Dnes jsme se probudili do o kousek lepšího světa,“ napsal ráno na Twitteru (X) David Procházka, zakladatel Donio. „26.9.2023 si navždy budeme pamatovat jako den, kdy se dokonal zázrak. Za celé Donio vám všem děkuji. Jste úžasní lidé,“ dodal. „Neskutečné se stalo realitou, o tomto se nám nezdálo ani v nejdivočejších snech. Martínkova šance na život se díky Vám všem může stát skutečností,“ poděkoval za rodinu chlapcův otec Tomáš Zatloukal. Celkově přispělo přes 250 tisíc dárců a další přibývají.

V souvislosti s tím se objevily dohady o tom, jestli si část z vybrané částky nevezme stát podobně, jako se to děje u výher v soutěžích. Poslankyně hnutí STAN Barbora Urbanová kvůli tomu původně chtěla interpelovat ministra financí Zbyňka Stanjuru, interpelaci ale nakonec stáhla poté, co věc vyjasnila sama Finanční správa. „Chceme vyvrátit obavy veřejnosti o sbírce pro Martínka. Příjmy z veřejné sbírky jsou osvobozeny od daně z příjmů. Rodiče pouze musí příjem oznámit finančnímu úřadu. Neuplatní se ani česká DPH, lék bude podán v zahraničí. ČR si z peněz nevezme žádnou daň,“ informovala správa.

Kromě toho se se o sbírce stihli pohádat i politici. Někteří totiž státu a zdravotním pojišťovnám vytkli, že léčbu nehradily. „Velká ostuda ministra Válka! Nikdy neměl dopustit, aby se pro záchranu života, který má být chráněn veřejným zdravotním pojištěním, skládala veřejnost po korunách,“ vzkázala například šéfka poslanců hnutí ANO Alena Schillerová.

Nevím, kdo a proč dosadil @kalousekm do SR VZP, ale co kdyby se o té instituci, kam chodí na chlebíčky, něco naučil? Nejdražších 20 pacientů za 2021 stálo VZP přes miliardu, loni na Zolgensmu pro SMA šlo půl miliardy, už ve 2018 dala 70mil. na hemofilika. O C19testech nemluvě. https://t.co/0cvcCG4EQT

— Ondřej Dostál (@dostalondrej) September 25, 2023

Vysloužila si za to ale především kritiku.„Celý národ pomáhá, jen paní Alena Schillerová dělá kampaň. Zapomíná na potřebnou míru vkusu se stejnou lehkostí, s níž asi „zapomněla“, že podobné sbírky se vyhlašovaly i za jejich vlády. Pochopitelně, protože sebelepší systém péče a úhrad prostě na supervzácné diagnózy stavěný není,“ uvedl ministr vnitra Vít Rakušan.

Na kritiku zareagoval také místopředseda správní rady největší pojišťovny VZP a někdejší ministr financí Miroslav Kalousek. „Žádný pojistný systém na světě není tak bohatý, aby mohl tuto indikaci hradit ze základního povinného zdravotního pojištění. Zeptáte-li se svých (velmi kompetentních) zástupců ve VZP, tak Vám to potvrdí. Zneužití lidské tragédie pro pochybné politické body je odporné a překvapilo mě to dokonce i u Vás. Je to od Vás skutečně mimořádně hnusné,“ vzkázal ještě Schillerové.

Tím Kalousek nicméně spustil debatu s právníkem v oblasti zdravotnictví Ondřejem Dostálem, který exministrovi oponoval.

Ačkoli se množství otázek kolem léku a hrazení péče točilo kolem VZP, tato největší česká zdravotní pojišťovna nemohla o léčbě malého Martínka rozhodnout. "Hoch není klientem VZP, tzn. Všeobecná zdravotní pojišťovna tedy neměla jakoukoli možnost do rozhodování o úhradě léčby zasahovat," uvedla tisková mluvčí VZP Viktorie Plívová.
.

Syndrom AADC

Chlapec podle rodičů krátce po narození nejevil žádné známky potíží, později se u něj nicméně začaly projevovat příznaky syndromu AADC. „Jedná se o velmi vzácné genetické onemocnění (kolem 120 potvrzených případů na světě), které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Tento syndrom je způsoben nedostatečnou funkcí enzymu AADC, který je klíčový pro přeměnu aminokyselin (jako dopamin a serotonin), na odpovídající neurotransmitery, které jsou nezbytné pro správnou komunikaci mezi nervovými buňkami,“ vysvětlují na stránce sbírky rodiče.

Lidé se syndromem AADC mají často závažné neurologické problémy, jako jsou svalová slabost, poruchy pohybu, poruchy spánku, problémy s polykáním a mnoho dalších obtíží. Tento syndrom může mít různě závažný průběh a příznaky se mohou lišit mezi postiženými jedinci. Malý Martin trpí nejvážnější formou tohoto onemocnění.

Léčba medikamentem Upstaza není vzhledem k vzácnosti výskytu onemocnění hrazena ze zdravotního pojištění a žádost o uhrazení léčby zdravotní pojišťovna zamítla. Náklady na léčbu činí zhruba 4,2 milionu eur, v přepočtu kolem 100 milionů korun.

Největší podobné sbírky se v poslední době v Česku konaly na léčbu dětí trpících spinální svalovou atrofií, ve kterých se opakovaně sešly desítky milionů korun. Terapie nově vyvinutým lékem zolgensma, často označovaným za nejdražší na světě a určeným pro děti do dvou let, stojí přes 50 milionů korun a v roce 2020, kdy byly sbírky vyhlašovány, nebyla hrazena ze zdravotního pojištění. To se ale ještě v době první sbírky změnilo, a vybrané peníze tak rodiče dětí používají na související péči, případně z vybraných peněz pomáhají jiným dětem trpícím vážnými nemocemi.

Asi nejznámější veřejnou sbírkou určenou na léčbu vážných nemocí bylo Konto Míša, díky kterému se na začátku 90. let vybralo 100 milionů korun na pořízení Leksellova gama nože. Tento v té době naprosto unikátní zdravotnický přístroj pro operace mozku, který umožňuje dosáhnout vysoké přesnosti zaměření, se používá při nejrůznějších mozkových nemocech, jako jsou například zhoubné a nezhoubné nádory, cévní malformace, epilepsie nebo Parkinsonova nemoc. Když byl přístroj v roce 1992 pořízen, byl osmým v Evropě a sedmatřicátým na světě.