Motol obhajuje zamítnutí léku u malého Olivera. Nic jsme neslíbili, rizika léčby převažují, tvrdí lékaři

Příběh malého Olivera trpícího nejzávažnější formou spinální svalové atrofie (SMA), kvůli níž potřebuje i plicní ventilaci, se stal silně medializovaným poté, co jeho rodiče prostřednictvím veřejné sbírky vybrali od lidí 50 milionů korun na zcela novou genovou terapii. Lékaři z Fakultní nemocnice v Motole však následně oznámili, že léčba by pro Olivera byla příliš riskantní, proti čemuž se rodiče silně ohradili. Nemocnice je nyní viní z „šíření nepravdivých informací v médiích“ a snaží se své rozhodnutí objasnit.

Oliverovi měl pomoci lék Zolgensma, který stojí přes 50 milionů korun. Rodiče původně poprosili o pomoc ve veřejné sbírce, v níž celkem vybrali přes 52 milionů. Nakonec má ale celou léčbu uhradit pojišťovna, jak před časem slíbil premiér Andrej Babiš, který se ve věci angažoval. Lék měly dostat včetně Olivera celkem tři děti. Dvěma jej podali v motolské nemocnici už v květnu.

Důvodem toho, proč Oliverovi léčba podána nebyla, je podle Motola plicní ventilace. Děti, které jsou na plicní ventilaci déle než osm hodin denně, léčbu mít nemohou, dozvěděli se rodiče. Ti informaci označili za „podraz„, o kterém se dozvěděli na poslední chvíli. „Celou dobu komunikace směřovala k tomu, že plicní ventilace není problém. Proto se řešil ten specifický léčebný program, proto se to schvalovalo,“ řekl mimo jiné již dříve serveru novinky.cz Oliverův tatínek Bohumil Kovalský.

Motolská nemocnice se však nyní rozhodla proti výrokům, že lékaři chlapci nepovolili genovou léčbu Zolgensmou, ohradit v oficiálním vyjádření. „Oliver byl poprvé ve FN Motol vyšetřený 4. května, tedy dávno po spuštění sbírky, kterou jeho rodiče iniciovali. Do té doby nebyl malý pacient v péči naší nemocnice, tzn., že jeho přesný interní stav lékaři neznali a rodiče neměli žádné závazné stanovisko, že bude pro léčbu Zolgensmou vhodným. Nemocnici rodiče kontaktovali až v době, kdy už na léčbu vyhlásili sbírku, aniž by možnost podání léku Zolgensma s našimi lékaři osobně konzultovali,“ tvrdí nemocnice.

Především pak FN upozorňuje, že zařazení do přípravy pro genovou léčbu neznamená automaticky její podání, ale přípravu na podání a k finálnímu rozhodnutí je vždy nutné posoudit celkový zdravotní stav pacienta v daný čas.

„Vzhledem k tomu, že Oliverův zdravotní stav je velmi těžký a léčba Zolgensmou má velmi závažná zdravotní rizika, podání tohoto léku lékaři u pacienta z důvodu život ohrožujících rizik kontraindikovali, protože vysoce převyšují eventuální benefit léčby. V zahraničí například v nedávné době došlo u obdobně těžkého pacienta léčeného Zolgensmou k úmrtí už třetí den po podání léku,“ uvádí Motol ve vyjádření.

Možnost, že se Oliver zcela vyléčí, neexistuje

Nemocnice se zároveň snaží vyvrátit některé obecně přijímané domněnky, které se k Oliverově zdravotnímu stavu vážou. Není pravda, že Oliver bez genové léčby Zolgensmou zemře. Oliver je již nyní na obdobné a taktéž vysoce finančně nákladné léčbě lékem Spinraza (více jak 5 mil. Kč ročně) a tento lék má obdobný efekt jako lék Zolgens,“ objasňují lékaři. Odmítají také to, že lék by mohl Olivera zcela vyléčit. „Neexistuje ani teoretická možnost, že by po léčbě Zolgensmou Oliver byl schopen se sám posadit, postavit či chodit,“ zní další fakt.

Jako poslední lékaři vyvrací to, že lék je možné Oliverovi podat pouze do věku druhých narozenin. „Registrací léku Zolgensma v EU v květnu tohoto roku došlo k rozšíření limitů k podání léku. Aktuálně není striktně stanovena věková hranice k podání, záleží na regionálních pravidlech dané země v EU,“ tvrdí.

Spinální svalové atrofie (SMA – Spinal muscular atrophy) jsou vrozená onemocnění, při nichž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy schopnosti se pohybovat. Postiženy bývají více dolní končetiny než horní, nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, protože ho ovlivňuje řada faktorů. Jednou z vážných a častých komplikací jsou potíže s dýchaním, které mohou v některých případech i ohrozit život nemocného.