Rodiče nemocného Olivera chtějí dál riskovat léčbu. Pomoc pro syna hledají v USA

Rodiče těžce nemocného Olivera trpícího nejzávažnější formou spinální svalové atrofie (SMA) nevzdávají svůj boj o léčbu syna ani poté, co se Fakultní nemocnice v Motole definitivně rozhodla experimentální lék Zolgensma chlapci nepodat. Lékaři argumentují příliš velkým rizikem ohrožení života. Rodiče jsou však ochotni riskovat a pomoc hledají v USA. Nemocnice tvrdí, že rozumí emocím na straně Olivera, odmítá se však jimi řídit.

„Velmi mě mrzí, jak se celá situace vyvinula. Na začátku jsme spolu s rodiči věřili, že léčba bude možná, a já i celý tým FN Motol jsme pro to udělali maximum. Oliver byl zařazen do speciálního programu, jehož cílem bylo podání Zolgensmy a začali jsme intenzivně pracovat na tom, abychom nastavili optimální podmínky pro její aplikaci,“ uvedla v oficiálním prohlášení nemocnice vedoucí lékařka Neuromuskulárního centra Kliniky dětské neurologie Jana Haberlová.

U Olivera došlo podle Haberlové díky péči poskytnuté péči k zásadní stabilizaci jeho zdravotního stavu. I přes jisté pokroky není podle lékařského úsudku jeho klinický stav natolik dostatečný, aby zvládl možné komplikace, které se u něj po podání Zolgensmy s velkou pravděpodobností objeví stejně jako už u dvou pacientů (Max a Adam, další dvě děti s SMA – pozn. red.), kteří už lék uplynulých týdnech dostali. „Jsem lékař a musím jednat v nejlepším zájmu dítěte. Chápu, že emoce jsou na straně Olivera. Ale já jako lékař se jen emocemi řídit nemůžu. Jeho současný zdravotní stav nemohu ignorovat s vědomím, že bych ohrozila jeho život,“ tvrdí Haberlová.

Lékaři se s rodiči chlapce znovu sešli tento týden, kdy jim opět vysvětlili své rozhodnutí a nedoporučení zahájení léčby Zolgensmou. Zároveň nemocnice uvedla, že je v budoucnu připravena znovu posoudit Oliverův aktuální zdravotní stav a zvážit tak možné podání léku. Rodiče se však se závěry lékařů nechtějí smířit a z jejich strany je stále zřejmé nepochopení.

„Paní doktorce jsem říkala, že do sbírky jsme šli s těmi riziky. A v podstatě pořád, i když teď už byla komunikace lepší, nechápu, proč nám není umožněno rizika přijmout,“ uvedla Oliverova matka pro server iDnes. „Oliverův zdravotní stav je takový, že to je buď a nebo. Tak se to vyzkouší a buď mu to pomůže, nebo nepomůže. Jeho zdravotní stav už se nemá kam zhoršit. Je tam samozřejmě riziko smrti, ale to je s dnešní léčbou i tak. Měl už dva zápaly plic, dostane další a může ho to zabít,“ dodala Oliverova matka.

Pomoc shánějí po Evropě i za oceánem

O pomoci se navíc poohlížejí i jinde. „Minulý týden jsme obeslali nemocnice v Evropě. Díky tomu, že byla léčba Zolgensmou schválena v EU, tak se teď všichni starají hlavně o své pacienty. V USA ale mají s touto léčbou větší zkušenost a mezi pacienty jsou i děti na plicní ventilaci. Tam je určitě větší pravděpodobnost, že bychom našli nějakou cestu. V současnosti komunikujeme s dětskou nemocnicí v Kalifornii, kde nyní čekají na lékařské zprávy, které se ještě překládají,“ řekl po jednání s motolskou nemocnicí Oliverův otec.

Rodiče však zdůrazňují, že žádný konflikt s Motolem vést nechtějí. „Určitě nejsme v žádném rozporu s nemocnicí a odmítáme jakékoli útoky vedené vůči ní. Vedení fakultní nemocnice jsme poděkovali za dosavadní péči a vážíme si práce lékařských týmů. Jen je potřeba si všechno vysvětlit tak, aby i laická veřejnost, ke které patříme, tomu rozuměla a byli jsme schopní ta rozhodnutí přijmout a vstřebat,“ uvedl otec.

„Nechceme jít do žádného právního sporu. Myslíme si, že bychom tak akorát jiným pacientům v podobné situaci mohli škodit,“ dodal chlapcův tatínek s tím, že případnou další pomoc Motola přijmou.

Oliverovi měl pomoci lék Zolgensma, který stojí přes 50 milionů korun. Rodiče původně poprosili o pomoc ve veřejné sbírce, v níž celkem vybrali přes 52 milionů. Nakonec má ale celou léčbu uhradit pojišťovna, jak před časem slíbil premiér Andrej Babiš, který se ve věci angažoval. Lék měly dostat včetně Olivera celkem tři děti. Dvěma jej podali v motolské nemocnici už v květnu. Důvodem toho, proč Oliverovi léčba podána nebyla, je podle Motola plicní ventilace. Děti, které jsou na plicní ventilaci déle než osm hodin denně, léčbu mít nemohou, dozvěděli se rodiče.

Oliver se do tří měsíců po narození jevil jako zdravé dítě. Poté však začal ubývat na váze a o měsíc později skončil v nemocnici s dýchacími potížemi. Po sérii vyšetření u něj následně lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii.

Spinální svalové atrofie (SMA – Spinal muscular atrophy) jsou vrozená onemocnění, při nichž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy schopnosti se pohybovat. Postiženy bývají více dolní končetiny než horní, nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, protože ho ovlivňuje řada faktorů. Jednou z vážných a častých komplikací jsou potíže s dýchaním, které mohou v některých případech i ohrozit život nemocného.