Sněmovna nestihla v pátek závěrečné schvalování energetické novely, která by po poslaneckých úpravách mohla omezit peníze ze státního rozpočtu vyplácené na podp ...
Úspěšnost některých témat u veřejnosti přece jen překvapí, třebaže disponují parametry příběhu, který by měl dokázat zaujmout naráz hodně lidí. Například bych si nevsadil, že se bude tak dlouho a intenzivně diskutovat v médiích i na sociálních sítích o stomilionové sbírce pro Martínka Zatloukala, které byly vybrány na genetickou léčbu jeho vzácné choroby snížené produktivity enzymu AADC.
Nebudu se tvářit, že vím, co přesně toto onemocnění znamená a co svým charakterem obnáší. Mohu jen konstatovat, že výsledek sbírky bezesporu je velký úspěch tuzemského crowdfundingu: vždyť nakonec se za krátkou dobu vybralo milionů sto padesát a rychlost výsledku prý předčila i sbírky na moravské tornádo a válku na Ukrajině – byť je to srovnání vachrlaté, jelikož na rozdíl od živelní i válečné tragédie má chlapcův příběh uzavřený a přibližně přesný rozpočet, takže motivovat dárce bylo snadné: věděli, k jakému horizontu směřují.
Vzápětí se objevily úvahy, které kdekoho dráždí, ale které věcně smysl mají: totiž zda je takováto sbírka systémové řešení, nebo zda stojí život jednoho člověka za peníze, které by stejně dobře dokázaly pomoct mnoha jiným, či zda je v pořádku, aby nějaká léčba stála tolik peněz a byla v podstatě nedosažitelná, přestože už byla vyvinuta a věda ji zná, anebo zda se do takového příběhu mají míchat politici, aniž to bude veřejností vnímáno jako jejich laciné sbírání bodů na srdceryvném osudu. Nebo zda není úspěch podmíněn také sociálními schopnostmi žadatelů – tedy že jiní, ne tak schopní, by takového úspěchu nedosáhli. Nebo zda lze předvedený úspěch opakovat, když se zajisté objeví další podobné případy. A ještě jedno anebo: zda další aspiranti podobné pomoci budou mít ve svém snažení smůlu a budou už méně zajímaví, protože pro dav bude jejich případ představovat obnošenou vestu. Asi poslední okruh úvah, který se objevuje, hledá důvody, proč je pro našince snazší opakovaně se na něco složit, než aby se k sobě navzájem začali naživo chovat ohleduplně.
Všechno jsou to relevantní věci k diskusi, kterou by bylo vhodné oprostit od emocí, i když je to těžké – přece jde o dítě. Měl-li bych ovšem zodpovědět aspoň některé z probíraných problémů, dodám trojí osobní zkušenost: s toutéž nebo podobně závažnou nemocí se jistě budou objevovat další nemocní a bude potřeba podobné osudy řešit znovu. Zároveň se to bude postupně týkat spíše jiných nemocí, než je tato, protože medicína půjde dále dopředu. Před třiceti lety byla problém leukémie: někdejší vicepremiér této země Josef Lux zemřel v pouhých třiačtyřiceti letech v americkém Seattlu, kde podstoupil transplantaci kostní dřeně. Tehdy to skoro nikde jinde nebylo možné, dnes jde nikoli o běžný zákrok, ale standardně dostupný.
Avšak více než Luxův případ dotkl se mě v téže době příběh mého spolužáka ze základní školy Jakuba Rosůlka – trpěl stejnou nemocí a usiloval léčit se na stejné klinice jako Josef Lux. Kubova rodina udělala všechno, co bylo v jejích silách a co jí radili lékaři: rozprodala veškerý majetek, a ještě se zadlužila, rodiče si pořídili další dítě v naději, že jeho kostní dřeň možná bude vhodná dárcovská pro staršího sourozence. Na naší základce jsme pro spolužáka uspořádali sbírku – vybralo se na tehdejší poměry dost, ale internet ještě neexistoval, takže vyvolat všeobecnou vlnu zájmu bylo daleko těžší než dnes. Dodnes ovšem lze najít články nadepsané třeba „Svědomí má jméno Jakub“, jež o spolužákově případu pojednávaly. Ačkoli se tehdy vybralo tuším sedm milionů korun (v půli devadesátých let!), Kuba zemřel. Já si však jeho jméno, na rozdíl od jmen jiných spolužáků, pamatuji dodnes. A taky si pamatuji, jak Kuba vypadal i jak se smál – byl to príma kámoš.
Mé dětské trauma už dnes další děti podstupovat nemusejí, protože léčba leukémie enormně pokročila (i když ani nadále to samozřejmě není snadná choroba, ani její léčba není levná). Taky žiji s vědomím, že kdyby se má neteř narodila jen o patnáct let později, než se narodila, byla by její kombinovaná vada celkem léčitelná, Verunka by vyrůstala ne snad jako úplně zdravé dítě, ale relativně zdravé – a patrně, jak věříme, by stále žila. Takto nám v rodině nezbývá než věřit něčemu jinému: že její léčba a lékařské poznání jejího života pomohly zachránit jiné děti s toutéž vadou – nebo jim aspoň zlepšilo život. Do třetice už rok sleduji boj svého lužickosrbského kamaráda o život jeho čtvrtého synka, jemuž museli ani ne v roce odoperovat nemalou část mozku, aby se nedusil a neměl silné epileptické záchvaty (i jeho onemocnění má složitý název a ještě složitější příčinu, nebudu se pokoušet to vše popsat).
Zkrátka, jsem vlastně odmala opakovaně zblízka obklopen podobnými příběhy, jako je ten Martínkův – a jsem za to vděčný, považuji je za obohacení sebe sama. Každá rodina bojuje, každá by se pokusila získat všechny možné prostředky na záchranu života svého milovaného dítěte.
Jsem tedy moc rád, že se Martinovi dostane péče, kterou potřebuje, ale nemyslím si, že deset, ba dokonce ani pět podobných kampaní by mohlo být zorganizováno stejně úspěšně. Systémové řešení toto není, nicméně systémem v tomto a dalších případech pohne jediné: další lékařský pokrok. Trh ne.
00:01
