Záhadná únava jako nemoc bez nároku na invalidní důchod. Připomenou si ji před ministerstvem
NEZNÁMÁ NEMOC
Příliš se o ní neví a těžko se diagnostikuje. Chronický únavový syndrom je přesto nevyzpytatelnou nemocí s řadou nejasností, kvůli níž člověk v tom lepším případě po námaze prospí většinu dne, v tom horším ho choroba upoutá na lůžko. V mnohých zemích se s ní navíc nepočítá, a tak pacienti ani nemají nárok na případný invalidní důchod. V České republice se chce na únavový syndrom upozornit ve středu 12. května, kdy se před ministerstvem zdravotnictví koná akce s cílem zvýšit o onemocnění povědomí. Setkání Millions Missing Praha 2021 pořádá nadační fond Neúnavní.
Syndrom chronické únavy (CFS), jinak také myalgická encefalomyelitida (ME), je onemocnění charakterizované nemožností podstupovat větší námahu a významným poklesem výkonnosti. Projevy nemoci se řadí k neurologickým a imunologickým. „U pacientů s tímto syndromem existuje patologická reakce na výdej energie, který pro běžného člověka může být i zcela zanedbatelný. Tato patologická reakce je spojena se zhoršením symptomů a nástupem charakteristické ponámahové nevolnosti,“ uvedl Jan Choutka z Ústavu organické chemie a biochemie a představitel Klubu pacientů s ME/CFS.
„Doprovodným příznakem je chronická únava, která je často velmi silná, nicméně mnoho pacientů ji nepopisuje samu o sobě jako nejhorší příznak. Velmi typické jsou rovněž poruchy kognice a příznaky související s poruchou autonomního nervového systému,“ doplnil. Mezi potíže spojené s takzvaným ME/CFS patří i chřipkové příznaky, bolest kloubů a svalů, potíže se spánkem nebo malátnost.
Příčina a léčení
Příčinu vniku nemoci nikdo doposud přesně neidentifikoval. „Přibližně ve třech čtvrtinách případů je jako počátek tohoto syndromu udávána infekce, nejčastěji virová. Původce této infekce je někdy znám, někdy je spouštěcí infekce pouze subjektivně popisována jako chřipková epizoda, případně jako období vracejících se chřipkových epizod,“ míní Choutka na stránkách Iniciativy Sníh.
Nemoc by šlo rovněž zaměnit za obecnou dlouhodobou únavu anebo syndrom vyhoření, u pacientů trpících chronickým únavovým syndromem se však objevuje problém nazvaný post-exertional malaise (PEM), tedy zhoršení stavu v reakci na námahu, které trvá alespoň celý následující den. Na nemoc také neexistuje spolehlivý lék a není jisté, jak dlouho může člověka trápit. „Pacientům s ME/CFS nechybí motivace něco dělat, avšak jejich zdravotní stav jim tuto aktivitu neumožňuje,“ píší na svých webových stránkách Neúnavní.
Ministerstvu práce a sociálních věcí nejsou známy požadavky na zařazení tohoto konkrétního postižení do vyhlášky č. 359/2009 Sb., o posuzování invalidity (dále jen „vyhláška o posuzování invalidity“). V souvislosti se vzneseným dotazem je však nutno zmínit skutečnost, že vyhláška o posuzování invalidity, kterou se stanovuje procentní míra poklesu pracovní schopnosti a náležitosti posudku o invaliditě, neobsahuje veškeré diagnózy uvedené v mezinárodní klasifikaci MKN – 10.
Vyhláška o posuzování invalidity se zabývá funkčním dopadem nemocí, které jsou řazené dle kapitol, oddílů, položek a druhů zdravotních postižení. V případě chronického únavového syndromu (označovaného též jako: chronic fatigue syndrome, CFS, myalgická encefalomyelitida atd.), se jedná o poruchu nejasné etiologie a dle mezinárodní klasifikace MKN – 10 jí náleží značka G 93.3. Posuzování zdravotního stavu žadatelů o invalidní důchod je pochopitelně vždy individuální a reflektuje konkrétní funkční dopady zpravidla více různých onemocnění, lze však konstatovat, že v případě žadatele pouze s touto diagnózou se nejčastěji hodnotí zdravotní stav dle kapitoly VI, položky 7, vyhlášky o posuzování invalidity.
Obecně lze říct, že výslovné uvedení zdravotního postižení ve vyhlášce o posuzování invalidity musí reflektovat určitou celospolečenskou potřebu a současnou nemožnost přiřazení ke konkrétnímu druhu zdravotního postižení, které je ve vyhlášce o posuzování invalidity již uvedené. Z hlediska posuzování nároku na invalidní důchod je zásadní funkční dopad zdravotního postižení dosahující minimálně 35% míry poklesu pracovní schopnosti a účast na důchodovém pojištění, a to bez ohledu na skutečnost, zda je konkrétní zdravotní postižení přímo uvedeno ve vyhlášce o posuzování invalidity.
Závěrem lze tedy konstatovat, že osoby trpící chronickým únavovým syndromem, za splnění výše zmíněných podmínek (funkční dopad zdravotního postižení, účast na důchodovém pojištění), mají již dnes nárok na invalidní důchod.
Není to tabulková nemoc
Snad proto je onemocnění tak obtížné nějak klasifikovat. Podle organizátorů akce patří k největším potížím ME/CFS to, že se neřadí mezi obecně uznávané choroby. „Není to tabulková nemoc, což znamená, že ti lidé nemají nárok na invalidní důchod, maximálně jim ho lékař může napsat na něco jiného,“ říká člen týmu Neúnavných David Linhart. Vyhláška ministerstva práce a socálních věcí skutečně ve výčtu chronický únavový syndrom postrádá, třebaže u mnohých nemocí uvádí jako jejich projev právě silnou únavu.
Ministerstvo práce a sociálních věcí redakci sdělilo, že chronický únavový syndrom je onemocnění nejasného původu a že zařazení kterékoliv nemoci do vyhlášky musí reflektovat jistou celospolečenskou potřebu i nemožnost přiřadit ji k jinému zdravotnímu problému. „Z hlediska posuzování nároku na invalidní důchod je zásadní funkční dopad zdravotního postižení dosahující minimálně 35% míry poklesu pracovní schopnosti a účast na důchodovém pojištění, a to bez ohledu na skutečnost, zda je konkrétní zdravotní postižení přímo uvedeno ve vyhlášce o posuzování invalidity,“ uvedla Jaroslava Sladká z tiskového oddělení ministerstva.
Přitom v zahraničí se už nemoci věnuje větší pozornost. Velkorysejší financování výzkumu ME/CFS už před časem přislíbila třeba eurokomisařka pro výzkum Mariya Gabrielová v odpovědi na dotaz jejího belgického kolegy Pascala Arimonta.
Setkání před ministerstvem
Představitelé Neúnavných pořádají ve středu 12. května v Praze shromáždění, kde chtějí na nemoc upozornit. „Před budovou ministerstva zdravotnictví ČR na Palackého náměstí v Praze chceme prostřednictvím globální kampaně upozornit na to, že pacientům s ME/CFS v České republice chybí dostatečná péče a rovný přístup k řádné a efektivní sociální i zdravotní péči,“ píší organizátoři na facebookové stránce akce. Na akci dorazí i někteří, kteří se s onemocněním potýkají. „Mám velkou radost, že se nám konečně podařilo finalizovat přípravu aktivit, které vzájemně propojí členy komunity pacientů a poskytnou jim i odbornou péči o jejich mentální zdraví. Věříme, že terapie i komunitní hovory budou inspirací či zdrojem nápadů a doporučení, jak přistupovat k životu s touto vážnou nemocí,“ řekl k tomu Šimon Procházka, spoluzakladatel Neúnavných a pacient s ME/CFS.
