Můj tříčtvrtrok s crohnem a covidem

Lukáš Novosad, někdejší redaktor Týdeníku ECHO, který se potýká s vážnou nemocí, se rozhodl podělit se o své zkušenosti z nynější koronavirové doby. Nejprve vše sepsal na svůj facebook, pak souhlasil i se zveřejněním na stránkách Echo24.

Tohle bude osobní, poprvé veřejně ke covidu a dlouhé. Protože je v prostoru pořád málo konkrétních příběhů o současnosti, protože se pořád zdá, že jsme ve střetu s něčím nekonkrétním, dovolte mi vypsat příběh svůj. Začal vloni o Vánocích, kdy jsem zničehonic lehl, měl horečky, bolelo mě na hrudi a neustále jsem kašlal. Ten dusivý kašel, kvůli němuž jsem skorem nemohl spát a zajíkal jsem se, mi vydržel měsíc, do konce ledna. Nikdy jsem nic takového nezažil. Byl jsem v průběhu těch týdnů odeslán na rentgeny plic, protože se objevilo i podezření na jejich zápal. Naštěstí nakonec se nepotvrdil. Dodnes nevím, co jsem to od Ježíška dostal za dárek, v tu dobu o covidu nebo koronaviru ještě nikdo nemluvil, ale dlouho se domnívám, že to mohlo být ono. Ale nevím to jistě, třeba si jen fandím a možná to byla silná chřipka.

Dvacet let trpím Crohnovou chorobu, jsem setrvale nemocný –⁠ a nejspíš budu až do smrti. Crohnova choroba je stálý zánět ve střevech, který se nabaluje na stěnu střeva a zužuje jeho průchodnost, až se potrava nemá jak střevem prodrat a to praskne. Ještě po druhé světové válce, to je nedávno, bych dávno byl mrtvý; umřel bych ve velkých bolestech, které by mě trápily týdny, možná měsíce před smrtí. Když je totiž nemoc v atace, projevuje se enormními bolestmi břicha a abscesy. To znamená, že se vám někde na těle udělá boule plná hnisu a operativně se musí vyčistit a pak dlouho čistit dál. Nikdy nevíte, kde to bude: já ji měl několikrát na prdelce, jednou se mi začala otevírat noha na kotníku. Kamarádovi s toutéž diagnózou ale třeba hnisaly zuby. Trvá tu nemoc detekovat, protože se neprojevuje tak, abyste ji charakterizovali na první dobrou. Ať je nemoc v jakémkoliv stavu –⁠ klidná, nebo v atace –⁠, obvykle máte silné průjmy a často chodíte na záchod. (O tom i o tom, jaká konkrétní omezení to představuje, jsem na FB psal víckrát.) Jednou mi operovali střevo a půl metru mi ho vzali, zánět ale samozřejmě nezmizel natrvalo, mám ho pořád. Léky, které na to lidi jako já nebo onen zmíněný kamarád, o němž ještě víckrát bude řeč, bereme, snižují naši imunitu, aby se tělo snáz soustředilo na boj se zánětem ve střevech. Do doby s pandemií nemoci typu covid je to tedy ideální léčba.

Po onom vysilujícím začátku roku se mi nemoc zhoršila, ani ne za měsíc už jsem ležel na sále a operovali mi absces, bolelo to jako čert, nebyl jsem ani s to dostat se do nemocnice po svých, a tak mě vezl brácha a já mu klečel v autě na zadních sedačkách a marně polykal bolest. Jarní karanténa začala, zrovna když mě pustili z nemocnice domů. Následná léčba spočívala v tom, že jsem si se svým chirurgem telefonoval, popisoval mu svůj stav a on vyhodnocoval, jestli ještě zvládneme držet mě dál od špitálu, nebo už musím přijet za ním. Snažil se mě držet od náhle rizikového prostředí nemocnice co nejdéle, co nejdál. Zajímavé zážitky to byly. Léčba vyžadovala taky náročnější hygienická ošetření, která normálně dělají sestry. Naučila se je vykonávat moje žena. Doktor jí neustále vyslovoval uznání.

V průběhu jara jsem neviděl hodně svých kamarádů, dokonce ani rodiče ne, byl jsem pořád doma a netušil, co se kde děje, ale zdálky mi někteří přátelé přišli až hysteričtí, zejména astmatici, kteří se báli chodit ven. Měl jsem je za špatné proroky. Ne že bych nemoc podceňoval, ale nesvedl jsem si představit její důsledky. Dneska se jim za to v duchu i nahlas omlouvám. Taky jsem v tu dobu coby jen řadový zaměstnanec Národního divadla zažil, co to znamená ze dne na den zavřít velkou instituci a začít improvizovat, a stále mám před kolegy úctu, co všecko zvládali a vrtím hlavou nad těmi, kdo o kultuře nic nevědí a kritizují ji za nicnedělání. Ostatně coby čelný představitel významnější kulturní neziskovky jsem též musel předělávat všecko ze dne na den, bylo to perné, ale řada z vás s tím asi má své zkušenosti. V tom si budeme rovni.

Pak nám zemřela babička –⁠ měla už svůj věk, podezřívám ji, že odejít už toužila, že už byla unavená. Nevyčítám jí nic. Mrzí mě jen, že poslední měsíc jejího dlouhého života jsme ji nikdo neviděli, protože zrovna chvíli před lockdownem jsme ji dali do léčebného zařízení. Pak už jsme ji neviděli, nesměli jsme za ní. Jelikož zemřela v Brně, my z Prahy jsme ani nebyli na pohřbu, rozloučili jsme se až v létě při ukládání urny do hrobu. Později na jaře umřel taky můj strýc, i o něm jsem na FB psal, protože jsem ho moc miloval. Měl vleklé potíže, jeho bych covidu za vinu nedával. Ale i tady platilo, co u babičky: chodil za ním vlastně jen jeho bratr, můj táta. Jinak jsme nikdo kloudně nesměli. V létě pak zemřela neteř. Nečekaně, rychle, rovněž s plicní anamnézou; a třebaže jí covid vyšel negativně, myslím si pořád, že svou roli sehrál (ostatně myslí si to i neteřina babička, sama lékařka).

To bylo jaro, podobné zážitky má nejspíš mnohý z vás. Šití roušek jsem vynechal, ale proběhlo, asi taky jako u nejednoho z vás. A proběhlo samozřejmě s nadšením. Potom v létě chvilku svitlo slunce: spolu s oním kamarádem crohnařem, s nímž se známe přesně půl našich životů, devatenáct let, jsme uspořádali letní školu lužické srbštiny, našeho oblíbeného jazyka. Svolali jsme ji narychlo, místo zrušené letní školy v Německu, ale do poslední chvíle jsme váhali, jestli i tu naši nakonec neodvolat, protože už se zase objevovaly zprávy o nakažených místech po celé republice. Nakonec jsme ale letní školu udělali a měli radost, byla úspěšná a byl to nejlepší týden z celých prázdnin: kamarád tvrdil, že vlastně jediný týden prázdnin a s úsměvem dodal, že patří k nezpochybnitelným úspěchům celé letní školy, že ji nikdo nezakončil s covidem. No, tehdy ještě ne. Sám jsem v letě dlouho byl na Jihlavsku, a kdykoli jsem přijel do Jihlavy, když tam v létě byly po několik týdnů povinně nařízeny všude roušky, mile mě překvapilo, že ve městě se nikdo nečílil, všichni byli slušní a chovali se vzorně. Nikdo neprotestoval, kamkoli jsem přišel, každý ji měl a choval se k okolí ohleduplně. Jihlava je velké město a tak jsem propadl naději, že jestli je to takhle v ní, půjde to i na podzim.

O příchodu druhé vlny jsem totiž nepochyboval, stačilo sledovat grafy zkušených lidí a aspoň bazálně vnímat to, co se děje za hranicemi. Zlom v mé víře v rozumný a sebezáchovný postup státu nastal v půli srpna, když premiér zakázal ministru zdravotnictví pomyslet na roušky; od té doby jsem tušil, že jsme v hajzlu. Dostavily se úzkosti, začal jsem se špatně soustředit na jakoukoliv práci, začalo mě ze stresu bolet břicho, zase se intenzivně ozval crohn –⁠ nemoc číslo jedna, která určuje můj život a již mám za trvalou partnerku. Nejde vypnout, v mém případě to funguje tak, že stres rozdovádí chorobu, takže se pak stresujete tím, že vám stojí práce, že se chcete přestat stresovat, aby vám nebylo blbě, ale že to nejde. Jiný to má zase jinak, já to mám takhle. Za ta léta to znám přesně. Impulz na uklidnění musí být silný a většinou musí přijít zvenčí.

Běžně panice (nikoli stresu) snadno nepropadám, ale letos jsem hodně vystrašenej. S kamarádem, o němž tu byla řeč, s kterým jsme organizovali letní školu a v průběhu mnoha let mnoho dalších věcí a který má crohna zhruba stejně dlouho jako já, život s touto nemocí probíráme celá léta. U obou z nás se vyvíjí jinak, oba s ní máme jiné zážitky, oba jsme zažili jinou léčbu. Vyměňovali jsme si zkušenosti, odmítali –⁠ pokud nám to šlo –⁠ se stresovat, s odstupem se bavili historkami z té mnohdy bolestivé léčby (strkají vám do všech otvorů průběžně všecko možné –⁠ inu, interna; zvyknete si, ale bolí to). No a letos jsme celý rok samozřejmě úzce probírali, jak se jako crohnaři k všemu tomu dění kolem stavět, radili jsme si. Minulý týden v pondělí mi kamarád sdělil, že ho bolí hlava, ale že je to asi z únavy nebo viróza, že žádné jiné projevy covidu nemá, tak to asi nebude ono. Samozřejmě jsem se hned vystrašil, protože už dva měsíce sleduju, kdo z mých přátel a kolegů je v karanténě, kdo jen preventivně, kdo je skutečně nemocný atd. Nemocných už jich bylo dost, i těch silných, kteří jsou jinak tuříni. Žádný z nich se netvářil, že je covid sranda. Moje úzkost vzrostla. Nemoc je mnohem blíž než na jaře. Emoce jsou jiné než na jaře. Ale zkušenosti nakonec budeme mít všichni navzájem zase podobné: možná nám někdo, koho máme opravdu rádi a známe ho dlouho, zemře. Nebo se smrti aspoň přiblíží. Bojím se.

V pátek zemřel tátovi kamarád po dvoutýdenním umělém spánku, kvůli covidu. Můj starší kamarád v čerstvě důchodovém věku právě proležel s covidem poslední tři týdny, a třebaže je zaplaťpámbu z toho snad venku, nikdy jsem ho nezažil naříkat víc než teď. Několikrát zmiňovanému kamarádovi s crohnem potvrdili covid minulý čtvrtek –⁠ nakonec mu to totiž nedalo a na testy šel. Psali jsme si často. V pondělí, předevčírem, jsem mu volal. Jen tak, abych zjistil, co a jak. Nebral mi to. Později večer napsal, že je v nemocnici na kyslíku. Ještě pak večer komunikoval žertem, včera ráno též –⁠ dělal si srandu, že ho zbytečně dojímám, když nutím naše společné kamarády, aby mu psali podpůrné sms. Od včera od rána kamarád mlčí, napsal jen jednu větu jinému našemu spolužákovi a stroze ho v ní informoval, že je převezen na ARO a je mu podáván remdesivir. To nejsou dobré zprávy, že? Nic dalšího ovšem nevíme. Jde to rychle. Bojím se. Jistěže o něj, ale sobecky i o sebe.

Vím, jak se cítí člověk permanentně ohrožený. Kamarádovi crohnařovi jsem byl blízko celej rok kromě období, kdy jsem sám zůstával v nemocnici. Děsu přátel astmatiků dávno neťukám pochybně na čelo. Nebývale mě celý rok a zejména poslední měsíce zasáhly psychicky. Poslední tři dny jsem kvůli kamarádovi v úplné panice. Zase mě bolí břicho, nespím, civím do stropu, myslím na něj. A říkám si: musíte vědět, že nejde jen o zdravé lidi, my nemocní tu žijeme s vámi. Nevíme, jak nás to může zasáhnout, ale bojíme se. Dlouho, mnohem déle než vy (pokud už jste se aspoň trochu bát začali). Jsme z toho po těch měsících unavení. Já tedy dozajista, neboť trvalá zánětlivá nemoc v každodenním doprovodu je významná proměnná. Myslete proto nejen na sebe, ale i na nás, děkujeme. A konkrétně myslete v těchto dnech na Jirku, ať to zvládne. Prosím vás a děkuju vám.